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Registre National du Cancer - Réseau d'échange de données

Doc: a080008
Bulletin: 80 p. 22
Date: 17/01/1998
Origine: CN
Thèmes:
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Registre National du Cancer - Réseau d'échange de données

Vu la coexistence, en Belgique, de différents systèmes d'enregistrement du cancer, un projet a été mis au point en vue d'améliorer l'enregistrement du cancer en Flandre et d'installer une coopération entre le Registre National du Cancer (géré par l'Oeuvre Belge du Cancer) et les autres registres.
Concrètement, des données anonymes de patients, relatives à leur santé, seront transmises par l'intermédiaire de divers "déclarants" (essentiellement des organismes assureurs mais aussi, par exemple, d'autres registres de recherche, des laboratoires d'anatomopathologie) au médecin responsable du Registre National du Cancer de l'Oeuvre Belge du Cancer, où elles seront centralisées, uniformisées et couplées.

Il est demandé au Conseil national si ce traitement de données à des fins de recherche scientifique dans le cadre du Registre National du Cancer, et la méthode de travail envisagée, appellent des remarques spécifiques de sa part.

Avis du Conseil national :

Le Conseil National a examiné les documents que vous lui avez fait parvenir relatifs à l'enregistrement anonymisé des patients dans le Registre national du Cancer. Le Conseil vous communique ci-dessous l'avis qu'il a émis :

1. au niveau de l'administration du Registre du Cancer, le problème de la confidentialité et de la protection de la vie privée du patient se situe chez le médecin responsable du registre. Il est soumis à la loi sur la protection de la vie privée. Il importe qu'un médecin soit seul responsable et seul à détenir la clé qui permet l'identification des patients repris dans le registre.

2. déontologiquement, c'est le médecin qui a le patient en traitement qui doit informer celui-ci de ce que les données qui le concernent seront utilisées anonymement à des fins statistiques.

3. au niveau des organismes assureurs, la communication par le médecin-conseil au Registre national du Cancer de données médicales couvertes par le secret s'écarte de la justification du partage du secret médical entre médecin traitant et médecin conseil telle qu'elle est prévue à l'article 58 du Code de Déontologie.
En toute hypothèse, le médecin conseil est soumis aux mêmes obligations que le médecin traitant.

4. en ce qui concerne la structure de l'identification du patient après application du hashing algorithme RIPE-MD, il importe de signaler, comme vous le faites, que de minimes erreurs d'orthographe des noms conduisent à un texte anonymisé complètement différent et inidentifiable. Un même nom peut donc apparaître plusieurs fois dans le registre sous une forme totalement différente. Le recours à une routine phonétique est donc justifié. Il importe cependant de connaître le niveau de sécurité de cette routine.
Celle-ci doit en effet identifier de manière toujours identique le même nom. Les caractéristiques de cette routine phonétique n'ont pas été fournies. Nous constatons que pour le prénom il est signalé le recours à un algorithme "Soundex". Quelles sont les caractéristiques de cet algorithme ?.

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