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Proposition de plan d’action global - Disponibilité permanente des données de santé

Doc: a158001
Bulletin: 158
Date: 15/07/2017
Origine: CN
Thèmes:
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Le conseil national plaide en faveur d'un plan d'action visant à la mise à disposition permanente des données de santé en vue de la dispensation de soins de qualité et de l'amélioration de la relation du patient avec le médecin.

 

Avis du Conseil national :

Nécessité de la disponibilité permanente des données de santé en vue de la dispensation de soins de qualité et de l'amélioration de la relation du patient avec le médecin - Proposition de plan d'action global

Les données de santé du patient constituent une source essentielle d'informations dont le médecin doit disposer en vue de soins de santé de qualité. Il s'agit non seulement des données que le médecin réunit lui-même sur la base des examens médicaux et des confidences du patient, mais aussi des données recueillies par d'autres médecins.

L'existence d'une relation thérapeutique entre le médecin et le patient justifie que le médecin ait accès aux données de santé de celui-ci. Le médecin doit notamment respecter les principes de proportionnalité et de finalité chaque fois qu'il utilise les données de santé de son patient.

Le Conseil national propose un plan qui permet la disponibilité permanente pour chaque patient de données de santé actualisées, en tenant compte des récentes évolutions dans le domaine des soins de santé et au sein de la société.

Des notions et des structures numériques existantes sont utilisées dans ce plan, à savoir : médecin détenteur du dossier médical global (DMG), Sumehr(1) et plate-forme eHealth.

1/ Vers un dossier patient intégré pour chaque patient

Un système de santé permettant le libre choix et le libre accès entraîne une dispersion des données de santé, chaque dispensateur de soins tenant son propre dossier patient. Le fractionnement des données de santé a des conséquences négatives sur la qualité des soins, particulièrement en cas d'urgence.

Il est dès lors nécessaire de regrouper les données de santé et de les sauvegarder dans un dossier patient intégré. S'il est régulièrement tenu à jour par le médecin en concertation avec le patient, le dossier patient intégré apporte une plus-value à la dispensation de soins de qualité à chaque patient. Pareil concept existe déjà sous la forme du dossier médical global que le médecin généraliste tient à jour.

Pour concrétiser le plan présenté, l'introduction d'une obligation légale pour le patient visant la gestion d'un dossier médical global par un médecin généraliste personnellement choisi est une condition sine qua non.

2/ Du dossier patient intégré au Sumehr pour chaque patient

Le Conseil national propose que le médecin responsable du DMG soit chargé par la loi de la rédaction d'un Sumehr pour chaque patient.

La mise à disposition des données de santé issues du dossier patient intégré par le médecin généraliste détenteur du DMG se fait en concertation avec le patient. Le patient a le droit de savoir qui peut consulter ses données de santé.

L'opposition du patient au partage de ses données de santé actualisées, pertinentes et nécessaires peut porter préjudice à la qualité des soins et à la protection de la santé publique (tel que le risque de contraction d'une grave infection par les professionnels de santé).

Il faut rechercher un équilibre entre les impératifs du respect de la vie privée et du secret professionnel, d'une part, et la qualité des soins et la protection de la santé publique, d'autre part.

Une réflexion sur les données de santé minimales qui devraient, sous la forme d'un Sumehr, être à la disposition du médecin avec qui le patient entame ou a déjà une relation thérapeutique, devrait être menée par les autorités en concertation avec les patients et les professionnels de santé.

Outre les données minimales nécessaires pour les soins reprises dans le Sumehr, des informations supplémentaires permettraient de contribuer à répondre à d'autres problèmes, comme la rationalisation des dépenses de soins de santé, la sécurité des médecins, la consommation médicamenteuse des patients toxicomanes. La répétition inutile d'examens, parfois dangereuse pour le patient, pourrait être évitée par l'accès aux examens complémentaires récemment effectués, grâce à un lien informatique.

Les médecins pourraient être protégés des agressions par une indication (« red flag ») dans le Sumehr, signalant un potentiel comportement à risque de la part d'un patient (2), ainsi que par les mesures structurelles prévues par les autorités. Mentionner l'existence d'un problème de toxicomanie dans le Sumehr permettrait de combattre le phénomène de shopping, notamment durant la garde médicale, de médicaments entretenant une addiction.

L'extension de la finalité du Sumehr à d'autres objectifs légitimes que la santé du patient ne peut se concevoir que dans un cadre normatif strict.

3/ Du Sumehr au Sumehr disponible numériquement

Actuellement, il est possible de conserver les Sumehrs dans des coffrets de santé sécurisés (Vitalink, Brusafe, Intermed) (3), sous le contrôle des professionnels et du patient. Pour le moment, les Sumehrs ne peuvent être consultés que si le patient a préalablement donné son « eHealthConsent » (4) ou que si l'on applique, en cas d'urgence, la procédure d'accès d'urgence (« break the glass »).

Les autorités incitent actuellement les médecins généralistes, grâce à l'octroi d'une prime télématique, à charger un certain nombre de Sumehrs par an dans des coffrets de santé. Par des modalités de remboursement accrues, les patients sont, eux, encouragés à se faire enregistrer auprès d'un médecin détenteur du DMG. La note concernant le paysage de l'e-Santé en 2019 (5) commence par une déclaration d'intention : « Tous les médecins généralistes disposeront d'un dossier médical informatisé (DMI) pour l'ensemble de leurs patients, publieront et tiendront à jour un Sumehr dans un ‘coffre-fort' sécurisé (Vitalink, Intermed ou BruSafe) ».

Le Conseil national estime ces intentions et incitants insuffisamment contraignants. Le Sumehr doit être mis à jour régulièrement par le médecin détenteur du DMG et la version actualisée doit être chargée sur les plates-formes numériques.

Conclusion

Le Conseil national souhaite résolument collaborer à la dispensation de soins de santé hautement qualitatifs. La disponibilité permanente de données de santé pertinentes et nécessaires en est une part importante. Le plan proposé pour répondre au souci que le dossier de base actualisé de chaque patient soit accessible aux professionnels ayant une relation thérapeutique utilise des notions et structures numériques existantes.

D'autres problèmes délicats, comme les agressions commises à l'encontre des médecins et le maintien de la toxicomanie, peuvent aussi être traités par une extension du Sumehr.
Pour exécuter ce plan, un cadre normatif comprenant une obligation légale pour le patient de choisir un médecin détenteur du DMG qui sera chargé de rédiger un Sumehr dont le contenu minimal sera imposé est nécessaire.

Le Conseil national invite le législateur à en tenir compte dans l'élaboration du paysage de l'e-Santé et se tient à la disposition des autorités pour donner forme à ce plan.


1. Sumehr signifie « Summarized Electronic Health Record». Il s'agit d'un document électronique reprenant les données minimales dont le médecin a besoin pour évaluer rapidement l'état de santé d'un patient et pour lui assurer ainsi les meilleurs soins possibles.
Contenu actuel :
• Nom, date de naissance, langue maternelle, etc.
• Coordonnées d'une personne de contact en cas d'urgence
• Informations relatives aux facteurs à risque (allergies, réactions médicamenteuses, facteurs à risque sociaux, etc.)
• Aperçu des antécédents médicaux
• Aperçu des problèmes actuels
• Aperçu de la médication
• Aperçu des vaccins
2. Procédure relative à l'indication d'un « red flag » (« drapeau rouge »)
En raison de la stigmatisation que peut entraîner l'indication d'un « red flag » (« drapeau rouge ») dans le Sumehr d'un patient, le patient doit en être informé. En cas d'agression, ce symbole ne peut être placé qu'après concertation avec le président du cercle de médecins généralistes ou le médecin-chef, en fonction de la pratique. Dans le cas où le médecin ne peut pas se concerter avec un confrère ou un supérieur, le conseil provincial d'inscription peut être consulté. Il convient aussi de prévoir la suppression de cette indication.
3. Vitalink, BruSafe, Intermed, voir : http://www.plan-egezondheid.be/fr/lexique/
4. eHealthConsent - Consentement éclairé, voir : http://www.plan-egezondheid.be/fr/lexique/
5. http://www.plan-egezondheid.be/fr/le-paysage-de-le-sante-en-2019/

 

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